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Higiene de sueño

 

¿Qué es la higiene de sueño?

     La higiene del sueño incluye diversas recomendaciones dirigidas a cuidar la calidad del sueño. Se considera una especie de educación o formación básica en hábitos de sueño saludables.

El tratamiento de cualquier problema de sueño suele empezar por establecer una buena higiene de sueño. La mayoría de las reglas de higiene de sueño son de sentido común, pero es habitual que las personas con problemas de sueño no las respeten.

Por ejemplo, distintos estudios han mostrado que factores de riesgo para sufrir insomnio son tener alguna enfermedad y utilizar medicación, presentar síntomas psicológicos (sobretodo depresión o ansiedad), no realizar deporte y tener mala higiene de sueño.

Las reglas de higiene del sueño se dividen en dos grupos. Por una parte, factores relacionados con el ambiente en el que se duerme y que pueden influir en el sueño (luz, temperatura, etc.). Y por otra parte, hábitos de estilo de vida que pueden empeorar la calidad del sueño o ayudar a dormir bien (dieta, ejercicio, etc.).

El ambiente en el que se duerme

     Las características del lugar en el que duermes pueden afectar tu sueño. La sensibilidad a estos factores varía mucho entre las personas. Hay personas capaces de dormirse prácticamente cualquier lugar. Pero si duermes mal te recomendamos que empieces por atender cómo son las condiciones ambientales de tu dormitorio.

Se recomienda cuidar los siguientes aspectos:

1. El dormitorio debe estar en silencio, con la menor cantidad de ruidos posibles. Para tener un sueño reparador tienes que dormir en un sitio silencioso. El efecto del ruido en el sueño depende de su intensidad, de la fase de sueño en que te encuentres, de tu edad y del significado personal que tenga el sonido.

El ruido más perjudicial es el intenso e imprevisto. A partir de los 50dB el sueño modifica su estructura y se perturba (p. ej, el sonido de una conversación normal tiene entre 25-50 dB). Algunas personas creen que el ruido no les afecta, pero incluso aunque la persona no sea consciente de ello nuestro cerebro responde al ruido y su sueño es objetivamente más superficial.

Los sonidos nos despertarán con más facilidad en la fase 1 de sueño ligero. Es más difícil despertar a una persona de las fases 3 y 4 del sueño lento profundo. La facilidad para despertarse es variable en el sueño REM y fase 2.

Los jóvenes y sobre todo los niños necesitan más intensidad de ruido para despertarse que las personas más mayores. La gente con insomnio de cualquier edad tiene especial sensibilidad a los ruidos debido a su estado crónico de hiperactivación.

Además, la importancia personal del ruido afectará al despertar (p. ej., una madre se despertará más fácilmente por el llanto de su hijo que por un ruido de la calle).

¿Hay habitualmente ruidos externos o internos en la habitación que te molesten? Si la respuesta es sí, piensa en cómo puedes eliminar el ruido molesto. A veces, una buena opción es emplear tapones para los oídos lo que reducirá bastante el nivel de ruido.

2. La temperatura de la habitación debe situarse entre 18-22ºCAunque hay que tener en cuenta la ropa de cama y el tipo de pijama. Si se duerme con un pijama ligero y poca ropa de cama, la temperatura deberá ser más alta (por ejemplo, 25ºC) que si uno está muy abrigado en la cama.

La idea es dormir en un lugar con temperatura confortable. El sueño presenta inestabilidad ante temperaturas demasiado altas o bajas. Suele molestarnos menos el frío que el calor, ya que es más fácil de resolver abrigándose. El calor aumenta el número de despertares, reduce el sueño profundo, causa más movimientos corporales y empeora la calidad de sueño.

Las personas con mala calidad de sueño suelen quejarse de tener más calor de noche. Esto parece relacionarse con alteraciones en el ritmo circadiano de temperatura corporal por el mal ajuste que existe de su ritmo sueño-vigilia.

Además, es importante una buena ventilación de la habitación durante el día. Tener cuidado con un uso excesivo de la calefacción y el aire acondicionado que pueden resecar el ambiente.

 3. Hay que dormir totalmente a oscurasLa síntesis de melatonina, una de las principales hormonas que facilita el sueño, se produce de noche si estamos oscuras, en cambio la luz detiene su secreción y perturba el sueño. La glándula pineal, responsable de la liberación de melatonina, es incluso sensible a pequeños cambios de luz que puedan percibirse a través de los párpados con los ojos cerrados. Las luces “quitamiedos” que a veces se emplean en niños son suficientes en algunos casos para empeorar la calidad de sueño.

Paralelamente, es importante exponerse a luz natural de día ya que es un sincronizador clave de los ritmos biológicos. En otra entrada puedes obtener más información sobre los ritmos biológicos humanos y la importancia de la luz-oscuridad como elemento de sincronización de los ritmos.

Si duermes con luz, piensa en cómo lograr eliminarla (persianas, contraventanas, un antifaz,…). Si existe temor a la oscuridad puede resolverse aplicando las recomendaciones de cómo superar una fobia.

4. Cuida que el colchón, la ropa de cama y el mobiliario sean adecuadosLas preferencias respecto al colchón varían según la persona. Suele recomendarse que sea semi-rígido para facilitar el apoyo de la columna. Actualmente existen excelentes colchones en el mercado y merece la pena invertir en uno que te ayude a estar más cómodo durmiendo.

Lo mismo puede decirse de la almohada. Habitualmente es preferible que no sea ni muy gruesa ni muy dura puesto que de lo contrario mantiene en tensión los músculos de la nuca y parte superior de la espalda pudiendo producir molestias musculares.

Las sábanas y el pijama se recomiendan de algodón. Usa un pijama cómodo que permita los movimientos nocturnos.

La mayoría de las personas duerme bien de lado, pero no existen reglas en cuanto a la postura para dormir. Es algo bastante personal y cada uno debe elegir aquella en que esté más cómodo.

Organiza el dormitorio de forma que facilite el sueño. No hace falta que seas experto en feng shui o en “la magia del orden”, pero intenta que el dormitorio te sugiera tranquilidad. Evita sobrecargar o acumular muchos objetos en el dormitorio. El orden, los colores claros y la ausencia de aparatos eléctricos son recomendables.

En caso de que alguno de los elementos descritos no sea de tu agrado, ¿Qué cambios podrías introducir en tu cama, dormitorio,… para mejorarlo? A veces, pequeños cambios pueden  tener una influencia positiva en el sueño.

Hábitos saludables para dormir bien

1. Cuidado con el café y otros estimulantes. Cualquier estimulante del sistema nervioso interfiere con el inicio y mantenimiento del sueño. La cafeína y la nicotina son estimulantes del sistema nervioso que fragmentan el sueño.

Las personas muy acostumbradas a tomar café no tienen la sensación de que su sueño se vea afectado, incluso aunque tomaran una taza de café antes de acostarse. Sin embargo, se trata de una percepción errónea pues objetivamente su sueño se ve alterado (y así lo muestran los estudios de la actividad cerebral durante el sueño).

Tomar una taza de café al día no tiene un efecto significativo, pero consumir de 2 a 4 tazas puede afectar al sueño. Se recomienda evitar consumir cafeína a partir de las 17:00-18:00 de la tarde, y en cualquier caso 4-6 horas antes de acostarse.

La sensibilidad a la cafeína varía entre las personas. Los insomnes al tener de por sí un estado de activación más elevado suelen ser más sensibles a los efectos negativos del consumo de cafeína.

Una taza de café contiene entre 100-200 mg. de cafeína, el té, las bebidas de cola, etc. tienen entre 50-75 mg. Debe tenerse en cuenta que también contienen cafeína el cacao, el chocolate y algunos fármacos (p. ej., los fármacos que inhiben el apetito, la medicación para la alergia, etc.).

     La nicotina produce efectos parecidos a los de la cafeína. Además, los efectos estimulantes de la cafeína y la nicotina pueden sumarse entre sí y perjudicar aún más el sueño. Los fumadores tardan más en dormirse y tienen una eficiencia de sueño menor que los no fumadores, sobre todo las personas que fuman más de un paquete al día.

El mejor consejo obviamente es dejar de fumar. Para los que no quieran o no puedan hacer esto recomendamos, al menos, reducir el tabaco que se consume en las horas previas a acostarse. Además, es importante no fumar nunca si uno se despierta por la noche ya que esto reforzaría dichos despertares que podrían quedar condicionados a un bajón de nicotina.

2. No tomar alcohol después de cenar ni para ayudarse a dormirAlgunas personas recurren al alcohol (p. ej., una copa de vino) porque les da sueño. El alcohol, a diferencia de la cafeína y la nicotina, es un depresor del sistema nervioso. El problema es que el alcohol promueve inicialmente un sueño más profundo pero suprime la fase REM. A medida que se metaboliza el alcohol, en la segunda parte de la noche, se producen síntomas de retirada y el sueño se vuelve más corto e interrumpido.

Además, puede producirse un despertar precoz por la mañana asociado a pesadillas que se relacionan con el rebote de sueño REM. El alcohol se metaboliza a un ritmo de aproximadamente una hora por bebida ingerida y los efectos de retirada pueden persistir varias horas.

Incluso una cantidad de alcohol socialmente aceptable entre la cena y la hora de acostarse puede alterar el sueño. Los efectos sobre el sueño de un problema de consumo de alcohol más serio son mucho más graves. El mejor consejo que podemos darte es que evites consumir alcohol cerca de la hora de acostarte.

3. Ten en cuenta el efecto de la cena en el sueño. Acostarse inmediatamente después de cenar puede interferir con el sueño por la activación del proceso de digestión. Se recomienda esperar una hora y media tras una cena normal y hasta dos horas, o dos horas y media, si se comió mucho.

Un tentempié ligero antes de acostarse puede favorecer el sueño, convirtiéndose en parte del ritual previo al sueño que anuncia el momento de dormirse. Al respecto, los alimentos que contienen L-triptófano (productos lácteos, atún, plátanos, pollo, huevos, pescado, nueces, semillas de soja, etc) un aminoácido natural precursor de la serotonina que tiene efectos tranquilizadores, parece favorecer el sueño aunque se necesitan más estudios. Esto ofrece cierto aval al tradicional vaso de leche caliente con galletas o cereales.

Al margen de la cena, la dieta de la persona puede influir en el sueño. Por ejemplo, las dietas muy bajas en calorías producen un sueño corto y fragmentado. La dieta debe ser lo más equilibrada posible con cantidades suficientes de verdura, fruta, proteínas, etc. y moderada en grasas y dulces.

Beber mucho líquido antes de dormir puede generar despertares por la necesidad de ir al baño, especialmente en los niños y las personas de más edad.

Tampoco se recomienda acostarse con hambre o sed ya que uno podría despertarse por el hambre o la sed. En caso de despertarse de noche, es importante no comer, ya que los despertares podrían condicionarse al hambre.

4. Ciertos fármacos afectan al sueño. Los fármacos pueden afectar al sueño (antidepresivos como la fluoxetina o prozac, antiinflamatorios, broncodilatadores que tienen efecto estimulante, antihistamínicos, etc.). Es evidente que si tienes un problema de salud que justifica su uso tienes que tomarlos. Los fármacos consumidos cerca de la hora de acostarse son los que tienen un mayor impacto sobre el sueño. En la medida de lo posible ten esto en cuenta y consúltalo con tu médico.

Mención aparte merecen los hipnóticos o fármacos para dormir. Aún no existe ninguno que reproduzca las características del sueño natural. Además tienen bastantes efectos secundarios. Por ello, en caso de tomarse sólo se recomiendan de forma puntual y transitoria, pero no como tratamiento de un problema de sueño.

5. Conoce el efecto del deporte en el sueño. La práctica de ejercicio físico es sin duda un hábito de salud recomendable por múltiples razones. Pero el efecto del ejercicio en el sueño es complejo. Hay que considerar aspectos como la cantidad de energía gastada durante el ejercicio, la forma física de la persona y el momento del día en que se realiza.

Un ejercicio extremo puede fragmentar el sueño, incluso en personas entrenadas. El ejercicio moderado y regular en personas con buena forma física disminuye la latencia de sueño, aumenta el sueño lento profundo y el tiempo total de sueño, es decir, ayuda a dormir mejor.

Hacer deporte cerca de la hora de acostarse produce un incremento del nivel de actividad y de la temperatura que lleva a un aumento del sueño ligero y a un descenso del sueño profundo. El ejercicio físico realizado por la mañana puede tener poco efecto en el sueño. Quizá el mejor momento para realizar deporte es la media tarde ya que el descenso de rebote de la temperatura corporal que se producirá pocas horas después favorece el sueño.

¿Es eficaz la higiene de sueño?

     Una dificultad de los estudios actuales es que en algunos se mezclan las recomendaciones ofrecidas aquí con otras del tipo “lleva un horario de sueño regular”, “no duermas siestas largas”, o “realiza una rutina de actividades antes de acostarte”. Entendemos que estas instrucciones (que son positivas) forman parte de una técnica de tratamiento cognitivo-conductual del insomnio llamada control de estímulos más que de la higiene de sueño.

Evaluar la eficacia de la higiene de sueño mezclándola con el control de estímulos, da resultados distintos que si se la evalúa sola. La eficacia de la higiene de sueño aplicada de modo aislado puede ser limitada. Existe una revisión del año 2015 sobre la utilidad de la higiene de sueño, y del año 2018 sobre su eficacia especifica en el insomnio.

Resulta de ayuda en problemas relacionados con mala higiene del sueño. Pero, en los problemas de sueño más serios estos factores no suelen ser la causa principal del problema aunque pueden complicar la situación o interferir con el progreso de la terapia. En estos casos, el primer paso puede ser atender la higiene de sueño pero además necesitaras un tratamiento especializado.

En este mismo blog puedes ver cómo abordar, por ejemplo, el insomnio, el sonambulismo y los terrores nocturnos, la parálisis del sueño o la narcolepsia.

Si duermes mal analiza si las características del ambiente en el que duermes y los hábitos de salud que hemos comentado están ayudando o entorpeciendo tu sueño. Si eso no es suficiente busca ayuda especializada. Existen tratamientos eficaces basados en la evidencia para muchísimos problemas de sueño.

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Narcolepsia infantil

Características de la narcolepsia infantil

     La narcolepsia consiste en accesos irresistibles de somnolencia diurna, tres síntomas que implican la intrusión de elementos del sueño REM (rapid eye movement) en momentos atípicos (cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas/hipnopómpicas) y fragmentación del sueño.

Los síntomas de narcolepsia pueden tener características distintas en los niños. Esto unido a la poca información que a veces se tiene de la narcolepsia, hace aún más difícil el diagnóstico en estas edades.

A continuación se exponen algunas diferencias en la manifestación de los síntomas típicos de la narcolepsia en los niños. Te recomiendo la lectura previa de otra entrada sobre narcolepsia.

1.Somnolencia diurna excesiva. En los niños, a diferencia de los adultos, puede ocurrir que los “ataques de sueño” no sean breves y reparadores. El niño puede quedarse con una sensación de “borrachera de sueño” que dificulta el que vuelva a sus tareas. Incluso pueden darse “despertares confusionales” donde el niño se muestra poco orientado.

La somnolencia puede producir también durante el día un déficit de atención que lleve incluso a un diagnóstico erróneo de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

El niño puede pasarlo bastante mal con esta somnolencia porque a veces no es capaz de explicar bien lo que le pasa (ej. puede ser mal etiquetado de vago) y los adultos no se dan cuenta de que algo no va bien hasta que aparece la cataplejía.

La somnolencia excesiva, que es el primer síntoma en aparecer, es un síntoma bastante inespecífico que puede deberse a otras causas. Pueden producir somnolencia la falta de sueño, otros trastornos del sueño (ej. la apnea del sueño, el síndrome de retraso de fase, etc), o la existencia de problemas del estado de ánimo como, por ejemplo, una depresión.

Si la somnolencia se debe a una apnea u otro trastorno respiratorio durante el sueño suele haber ronquidos y momentos de cese/limitación de la respiración. El síndrome de retraso de fase tiene que ver con la ritmicidad circadiana, es más habitual en la adolescencia y produce dificultades para conciliar el sueño en las horas deseadas lo que lleva a desorganización del horario de sueño y privación de sueño con somnolencia diurna.

2. Cataplejía. Es la pérdida brusca del tono muscular en ambas mitades del cuerpo (de forma parcial o total) desencadenada por emociones como en los adultos (ej. enfado, risa, llanto etc.). Los episodios duran de segundos a minutos. Afecta hasta un 75% de los niños.

En niños la cataplejía puede mostrarse sólo en la cara (y no en todo el cuerpo) como debilidad facial, con apertura de la boca, protrusión de lengua y caída de parpados. Esto hace que se la pueda confundir con somnolencia y que a veces la propia cataplejía sea difícil de identificar.

En otros episodios, la debilidad empieza en la cara pero luego se extiende al tronco y las extremidades, cayendo el niño al suelo.

A veces, la cataplejía se acompaña de movimientos motores estereotipados, que pueden llevar a confundirla con un ataque epiléptico. A diferencia de los ataques epilépticos no hay pérdida de conciencia y los episodios son producidos por emociones bruscas. Estos movimientos suelen desaparecer a medida que progresa la enfermedad.

3. Parálisis de sueño. Alude a la incapacidad para moverse o hablar durante el inicio del sueño o al despertarse, mientras uno está consciente y puede mover los ojos (dura pocos segundos o minutos). Es menos frecuente en la narcolepsia infantil que en la adulta. Pero también sucede que el niño no sabe describir la parálisis de sueño.

4. Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas. Son imágenes vívidas, que pueden acompañarse de sonidos y sensaciones, en los momentos de transición vigilia-sueño (hipnagógica), o antes de despertar (hipnopómpica). Son más frecuentes que la parálisis del sueño, afectando aproximadamente al 30-60% de los niños.

El niño puede tener dificultades para distinguirlas de sueños o su propia imaginación. Y también sucede que los adultos no informados de estos fenómenos pueden ser incapaces de deducir su presencia del relato del niño. Si las manifestaciones de la narcolepsia se acompañan de depresión y estas alucinaciones no se reconocen como lo que son, existe el riesgo de diagnósticar al niño  con un trastorno mental que no tiene (ej. esquizofrenia).

5. Fragmentación del sueño. La existencia de un sueño de baja calidad afecta a los niños incluso más que a los adultos. La gran mayoría de los padres (casi el 90%) informan de que la calidad del sueño de sus hijos no es buena. Además de la presencia de un sueño ligero con numerosos despertares, son habituales los sueños vívidos y pesadillas.

La narcolepsia se diagnostica en la infancia sólo en un 5% de los casos, pero muchos adultos con esta enfermedad cuentan que ya de niños sentían somnolencia excesiva.

Mientras en adultos se calcula que la narcolepsia afecta a un porcentaje de un 0,01-0,05% de la población apenas existen datos de su incidencia en niños o adolescentes.

El problema afecta de forma importante la calidad de vida del niño pudiendo producir bajo rendimiento escolar, problemas de conducta, irritabilidad, síntomas de depresión, y baja autoestima (sentimientos de inseguridad o inferioridad). En un 25% de los niños con narcolepsia se observa trastorno alimentario nocturno que puede llevar a sobrepeso y pubertad precoz.

Causas de la narcolepsia

     Como se vio en la entrada previa de narcolepsia, según la Clasificación Internacional de los Trastornos del Sueño (International Classification of Sleep Dirsorders, ICSD-3) de la American Academy of Sleep Medicine en el año 2014, existen dos tipos de narcolepsia, la narcolepsia tipo I o con cataplejía y la narcolepsia tipo II o sin cataplejía.

A veces, la narcolepsia tipo II acaba convirtiéndose en tipo I pues la cataplejía puede aparecer desde el principio, junto a la somnolencia excesiva, o años después.

Para su diagnóstico, que a veces es complejo, se usa polisomnografía (estudio del sueño nocturno), y diversas pruebas complementarias si hace falta: Test de Latencias Múltiples de Sueño (TLMS), análisis de la concentración de hipocretina-1 en el líquido cefalorraquídeo y determinación del alelo HLA-DQ para DQB1*0602 (véase diagnóstico de la narcolepsia)

Tanto la narcolepsia tipo I como la II son idiopáticas, es decir, no se deben a ninguna enfermedad médica conocida ni al consumo de sustancias. La narcolepsia secundaria (consecuencia de lesiones cerebrales, tumores, etc. que afectan al área hipotalámica) se da en un porcentaje pequeño de los niños. En estos casos el inicio es más precoz, la cataplejía muy importante y, a veces, casi continúa.

Al igual que en adultos, aunque la causa de la narcolepsia no se conoce, se ha observado que los síntomas de la narcolepsia con cataplejía se deben a la pérdida de neuronas que segregan hipocretina-1 del hipotálamo lateral. La destrucción de estas neuronas podría deberse a un proceso autoinmune relacionado con el HLA-DQB1*06:02 (antígeno leucocitario humano). La gran mayoría de niños con narcolepsia tiene este alelo (aproximadamente el 90%) pero también está presente en un 24% de personas sanas.

Este proceso autoinmune a veces se desencadena por factores ambientales relacionados con el estrés (ej. en el colegio, la familia, etc), cambio en los hábitos de sueño, o enfermedades infecciosas (procesos gripales o febriles de origen desconocido, o ciertas vacunas, por ejemplo, algunas vacunas contra la influenza AH1N1). El proceso autoinmune dañaría las neuronas productoras de hipocretina en niños con predisposición genética.

Tratamiento en niños

     El tratamiento de la narcolepsia se debe enfocar de forma multidisciplinar. Además, es clave que la familia, profesores y el propio niño, en función de su edad, dispongan de suficiente información sobre el problema.

Farmacoterapia

     A diferencia de los adultos, hasta hace un año no existían tratamientos farmacológicos aprobados para el manejo de la narcolepsia en menores de 16 años (Food and Drug Administration-FDA, European Medicines Agency-EMA, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios-AEMPS).

A pesar de ello venían usándose distintos fármacos en función de la experiencia clínica acumulada. Para la somnolencia excesiva estimulantes como las anfetaminas y el metilfenidato, que se usan también en el tratamiento del TDAH en niños mayores de 6 años, o el modafinilo.

Para la cataplejía antidepresivos clásicos (clomipramina,e imipramina) que suprimen REM, o antidepresivos inhibidores de la recaptación de serotonina y otros neurotransmisores (ej. venlafaxina) que a veces son mejor tolerados.

En octubre del 2018 la Food and Drug Administration-FDA aprobó el oxibato sódico para el tratamiento de la mayoría de los síntomas en niños pero como todos los compuestos anteriores también tiene efectos secundarios (náuseas, vómitos, cefalea, enuresis, debilidad, pérdida de peso, agravamiento de ronquido/apneas y sonambulismo). Otras posibilidades (ej. inmunoglobulina intravenosa dada la supuesta implicación de un mecanismo autoinmune) están bajo estudio.

En cada caso hay que valorar la situación del menor y optar por la decisión con más ventajas y menos inconvenientes por parte de un profesional especializado en trastornos del sueño y con experiencia en el uso de este tipo de sustancias.

 Medidas conductuales

Las medidas conductuales son muy importantes en niños dado lo poco aconsejables que son la mayoría de medicamentos existentes.

Higiene del sueño. Al igual que en adultos, si se logra mejorar la calidad del sueño mejoran el resto de síntomas. Algunas recomendaciones son las siguientes:

  • Permitir que el niño duerma un número suficiente de horas cada noche. La duración óptima del sueño varía con la edad y también hay diferencias individuales. Por ejemplo, en niños pequeños podemos estar hablando mínimo de 9-10 horas y en niños más mayores o adolescentes de 8-9 horas. Hay que observar el efecto en cada caso hasta dar con la duración y horario óptimos.
  • Mantener un horario de sueño regular es imprescindible para una buena sincronización del ritmo sueño-vigilia.
  • La existencia de ciertas rutinas previas al sueño sirven para “anunciar” al organismo que se acerca la hora de dormir. Las rutinas pueden cobrar aún más importancia en los más pequeños.
  • Evitar los dispositivos con luz (ej. tablets) cerca de la hora de acostarse.
  • Cuidar que el ambiente facilite el sueño (sin luz, ruidos, con una temperatura adecuada, etc.).
  • El consumo de alcohol y drogas ilegales va a tener efectos especialmente negativos en los chicos con narcolepsia.
  • De especial relevancia es la práctica de algún deporte (mejor al aire libre, ya que la luz es un estimulador natural) que además de fomentar la alerta facilita la socialización con otros niños. Cerca de la hora de dormir no debe realizarse ejercicio intenso pero si en otros momentos del día.

Programación de siestas diurnas. Una de las estrategias más eficaces para reducir la somnolencia y también otros síntomas. Algunos estudios con preadolescentes y adolescentes recomiendan 2 siestas de corta duración (15-20 min), por ejemplo, a media mañana y después de comer. Pero lo mejor es estudiar cada caso hasta dar con la mejor solución.

Terapia cognitivo-conductual. Este enfoque incluye estrategias de naturaleza muy diversa que se seleccionan en función de las necesidades individuales. Algunas de las intervenciones que pueden ser útiles son las siguientes:

  • Terapia cognitivo-conductual centrada en el sueño para optimizar la calidad de sueño, si la higiene del sueño no ha sido suficiente. Incluye ciertas recomendaciones conductuales, combinadas con relajación y un cambio en ciertas actitudes y pensamientos en relación al sueño.
  • Mejora del control emocional para ayudar al niño a reconocer y expresar sus emociones de un modo más saludable. Así como, identificar las situaciones de riesgo de ataques de sueño y cataplejía para intentar reducirlas en lo posible. La adolescencia puede ser un período “convulso” a nivel emocional donde además se asuman ciertos comportamientos de riesgo (ej. conducir motocicletas). Aprender a conocerse, a respetar los límites y a encontrar formas alternativas de expresión es clave en este período.
  • Mejora de las estrategias para abordar las tareas académicas, las relaciones sociales y trabajo con la autoestima.

Adaptaciones en el medio escolar. Es importante una colaboración estrecha entre padres y profesores que permita la adecuada adaptación del niño o adolescente con narcolepsia y optimice su rendimiento. A veces, son los docentes los primeros en notar la excesiva somnolencia del niño durante el día. A pesar de las limitaciones es posible culminar con éxito los estudios (incluidos los universitarios) siempre que se tomen las medidas adecuadas. Algunas recomendaciones son las siguientes:

  • Evitar las clases monótonas con fuente de calor excesiva.
  • Poder trabajar en un lugar bien iluminado de forma natural.
  • Tener la posibilidad de salir de clase para afrontar mejor la somnolencia si está empezando a aumentar (ej. dar un paseo, echarse agua en la cara, tomar algo, etc.).
  • Tener la posibilidad de acceder a un lugar seguro en el centro para tomar una siesta breve.
  • Adaptar el horario de llegada al colegio, retrasándolo si es necesario.
  • Poder disponer de tiempo extra en los exámenes.

En la web de la Asociación Española de Narcolepsia se puede encontrar más información sobre adaptaciones pertinentes y cuestiones legales.  El seguimiento individualizado es clave para determinar en cada caso las medidas que funcionan mejor.

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Narcolepsia

¿Qué es la narcolepsia?

     La narcolepsia (del griego nárke, “sopor” y lepsis “posesión”) se caracteriza por accesos irresistibles de somnolencia diurna y síntomas que implican la intrusión de elementos del sueño REM (rapid eye movement) en momentos atípicos, como el estado de despierto. En conjunto, se dan cuatro tipos de síntomas (lo que se ha denominado tetrada narcoléptica): somnolencia excesiva diurna, cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas. En los últimos años se ha añadido un quinto síntoma que es la fragmentación del sueño.

No obstante, sólo un 10-15% de las personas con narcolepsia sufre estos cinco síntomas. Dichos síntomas tienen las siguientes características:

1. Somnolencia diurna excesiva. Es el síntoma principal y el primero en aparecer. Debe estar presente por definición en todos los casos. Es la tendencia a quedarse dormido durante el día experimentando “ataques de sueño” irresistibles. Aparece sobre todo en actividades monótonas y sedentarias (ej., en la escuela, el trabajo, etc.) y con menos frecuencia en situaciones inusuales (ej., conduciendo, caminando, etc.).

Los ataques duran 20 minutos o menos y son reparadores. Es decir, “refrescan” a la persona permitiéndola volver a sus actividades, aunque la somnolencia regresará en un tiempo variable, según cada caso. La somnolencia es crónica, aunque puede mejorar en algunos períodos , y tiende a disminuir con la edad.

En el estado de somnolencia extrema que precede al ataque de sueño pueden suceder comportamientos automáticos (habla o escritura inapropiadas, colocar objetos en lugares equivocados, etc.) que la persona puede no recordar.

2. Cataplejía. Es la pérdida repentina del tono muscular de ambos lados del cuerpo (de forma parcial o completa) (ej. la caída de la cabeza sería una cataplejía parcial y de todo el cuerpo total). La persona se muestra inmóvil, flácida, mantiene la conciencia pero no responde a la estimulación externa. Puede haber dificultad respiratoria, sudoración o palpitaciones y, a veces, una actividad motora simple y repetitiva (ej. temblores) que pueden confundirse con convulsiones sin serlo.

La cataplejía no tiene consecuencias negativas (salvo que la persona se lastime al caer). Los episodios de cataplejía se originan por emociones (ej., risa, llanto, enfado, etc.) y suelen terminar de forma espontánea a los pocos segundos o minutos.

Su frecuencia es muy variable, desde una vez al mes hasta varios al día. Afecta al 60-90% de las personas con narcolepsia y puede aparecer desde el principio o años después de la somnolencia excesiva.

3. Parálisis del sueño. Es la incapacidad para moverse o hablar durante el inicio del sueño o al despertarse, mientras uno está consciente y puede mover los ojos, lo que a veces genera ansiedad por la falta de información porque no tiene porque ser una experiencia que genere temor (más información en parálisis de sueño). Dura pocos segundos o minutos. Puede aparecer en personas sanas sin narcolepsia.

4. Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas. Se refiere a la visión de imágenes vívidas, que también se pueden acompañar de sonidos y la sensación de ser tocado, en los momentos de transición vigilia-sueño (hipnagógica), o en la transición al despertar (hipnopómpica). También pueden aparecer en siestas diurnas. La parálisis del sueño y este tipo de alucinaciones afecta al 25-60% de los casos.

5. Sueño nocturno fragmentado. La calidad del sueño en la narcolepsia no es buena (aunque la duración pueda ser igual a la de otra persona) en un 75% de los casos. El sueño es más superficial (mayor proporción de fase 1 de sueño ligero), con microdespertares frecuentes breves (la persona no es consciente de ello), y a veces también con despertares completos más prolongados.

Además pueden darse junto a la narcolepsia otros problemas de sueño (apnea del sueño, trastorno de conducta del sueño REM, sonambulismo o movimientos periódicos de las piernas) que fragmentan aún más el sueño.

     Existen otros síntomas que varían mucho en cada caso y no son esenciales para el diagnóstico. Entre ellos, cefaleas, bajo estado de ánimo, problemas de atención y de la función ejecutiva. Estos problemas de rendimiento se dan en tareas largas y monótonas, y se deben a la mala calidad de sueño y los momentos de somnolencia.

  La narcolepsia afecta a un 0,01-0,05% de la población, sin diferencias entre hombres y mujeres. La edad típica de aparición es la adolescencia, aunque puede presentarse en niños o en adultos.

El problema genera una notable interferencia con el funcionamiento diario (ej., bajo rendimiento, tasa aumentada de accidentes, etc.) que reduce la calidad de vida y puede afectar psicológicamente a la persona.

Tipos de narcolepsia y diagnóstico

        Según la última versión de la Clasificación Internacional de los Trastornos del Sueño (International Classification of Sleep Dirsorders, ICSD-3) publicada por la American Academy of Sleep Medicine en el año 2014, existen dos tipos de narcolepsia:

  • Narcolepsia con cataplejía o tipo I. Se caracteriza por somnolencia excesiva durante el día y ataques de sueño durante al menos 3 meses. Además, la persona cumple uno o dos de estos criterios: a) cataplejía y al menos dos entradas en sueño REM en un test llamado Test de Latencias Múltiples de Sueño (TLMS), b) baja concentración de una sustancia llamada hipocretina-1 (menor de 110 pg/ml) en los análisis de laboratorio.
  • Narcolepsia sin cataplejía o tipo II. Hay somnolencia diurna excesiva (al menos 3 meses) y se cumplen los siguientes criterios: a) no hay cataplejía, b) al menos dos entradas en sueño REM en el TLMS, c) hipocretina normal (superior a 110 pg/ml) o no medida, y d) la somnolencia no se explica por otros problemas de sueño, médicos o por el consumo de fármacos.

     El diagnóstico de narcolepsia a veces se retrasa hasta 10 años después de haber aparecido el problema, y son habituales los errores diagnósticos. La somnolencia excesiva, que es el primer síntoma en manifestarse, es muy difícil de diferenciar de la que puede originar la falta de sueño o de la que aparece en otros problemas de sueño.

     Para efectuar el diagnóstico se emplea polisomnografía nocturna (un estudio objetivo del sueño) y, si es necesario, el test TLMS. Esta segunda prueba consiste en pedir a la persona que intente dormirse en 5 ocasiones (hasta 20 minutos) espaciadas cada 2 horas durante el día. Se evalúa el tiempo que tarda en dormirse y la aparición o no de sueño REM. Si la persona tarda en dormirse 8 minutos o menos y hay 2 o más entradas en REM se considera indicativo de narcolepsia (ya que lo normal es tardar más en dormirse de día y que REM aparezca una hora u hora y media después de dormirnos).

     El TLMS es una prueba complementaria aconsejable en la narcolepsia con cataplejía e imprescindible en la narcolepsia sin cataplejía. Para realizarlo hay que estar al menos 2 semanas sin tomar medicación. Otra herramienta diagnostica, si el resultado del TLMS es dudoso, es la medida de Hipocretina-1 (Hcrt 1) en el líquido cefalorraquídeo (si es inferior a 110 pg/ml indica narcolepsia).

La medida de Hipocretina-1 es muy sensible en los casos de narcolepsia con cataplejía, pero cuando no hay cataplejía la sensibilidad de la prueba no es buena (sólo identifica un 16% de los casos). Lo mismo sucede con la determinación del alelo HLA-DQ para DQB1*0602 (es positivo en el 90% de los casos de cataplejía pero sólo en el 40% de narcolepsia sin cataplejía). Además, se da en un 24% de personas normales por lo que su especificidad es baja.

Causas de la narcolepsia

     La causa de la narcolepsia no se conoce. Se ha observado que los síntomas de cataplejia se asocian a la pérdida de neuronas que segregan hipocretina-1 del hipotálamo lateral. Estas neuronas están implicadas en la regulación del ciclo vigilia-sueño y en el mantenimiento de la activación.

Pero no se sabe porque se destruyen esas neuronas. Se hipotetiza que se debe a un proceso autoinmune relacionado con el HLA-DQB1*06:02 (antígeno leucocitario humano). La presencia de este alelo es casi necesaria para tener narcolepsia (el 90% de las personas con narcolepsia lo tiene) pero no suficiente ya que también está presente en un 24% de la población general.

Se ha investigado si hay factores ambientales o infecciosos que actúen como precipitantes de la enfermedad (por ejemplo, un estudio español es el de Peraita-Adrados et al (2015). La existencia de estrés intenso (ej. problemas en el colegio, familiares, etc.) y de cambios en los hábitos de sueño (ej. empezar a dormir poco, llevar un horario desordenado, etc.) es frecuente antes de la aparición de la somnolencia excesiva.

En muchos casos existe un estado de ansiedad previo a la narcolepsia. Se piensa que la predisposición a la ansiedad forma parte del fenotipo de estos pacientes. La ansiedad producida por eventos estresantes podría actuar como un factor desencadenante de la enfermedad y ser también una consecuencia de la narcolepsia (ej., el carácter imprevisible de las crisis de cataplejía produce preocupación, vergüenza, etc).

Las personas con narcolepsia también tienen depresión con más frecuencia, pero la depresión suele ser una consecuencia de la somnolencia y de las limitaciones que implica tener narcolepsia.

De factores infecciosos, se ha encontrado una frecuencia más alta de infecciones gripales, fiebre de origen desconocido o ciertas vacunas antes de desarrollar el problema en el grupo de narcolepsia con cataplejía. Por ejemplo, el número de casos de narcolepsia aumento de 8-12 veces más en Escandinavia y otras zonas de Europa que recibieron una vacuna contra la influenza AH1N1 (Pandemrix, producida en Alemania) apareciendo el problema 1-2 meses tras la vacunación en niños que eran portadores del gen DQB1*06:02.

     No está claro cómo se relacionan todos los factores descritos. Se ha sugerido que las neuronas que generan hipocretina podrían dañarse en sujetos con predisposición genética mediante un desencadenante ambiental que produciría una respuesta autoinmune aguda. Los síntomas de narcolepsia podrían aparecer cuando la mayor parte de las neuronas estén dañadas, y eso explicaría la ausencia de signos inflamatorios o anticuerpos en el momento del diagnóstico.

 Cómo tratar la narcolepsia

     El mejor enfoque de tratamiento es multidisciplinar. En cada persona hay que determinar cuál es la mejor opción, desde formas leves de narcolepsia donde pueden primar las medidas conductuales hasta formas más importantes o con cataplejía donde es necesaria la medicación.

     Es muy importante tanto que la persona como su familia dispongan de suficiente información sobre la narcolepsia a fin de reducir situaciones de incomprensión y estrés que agravan el cuadro (ej., pensar que duerme tanto porque es un vago, que se queda dormido porque “pasa de todo”, etc.).

1. Farmacoterapia. Para la somnolencia excesiva se usan psicoestimulantes, primero modafinilo y como segunda opción metilfenidato. Para la cataplejía y el resto de síntomas de intrusión de REM se recomienda primero oxibato sódico y como segunda opción antidepresivos que actúan suprimiendo REM. En Europa se apuesta por los tricíclicos inhibidores de la recaptación de noradrenalina y/o serotonina (ej. clomipramina) y en EEUU por otros.

Reciéntemente se está planteando el oxibato sódico para todos los síntomas de la narcolepsia, incluidas las alteraciones del sueño, con mayor nivel de recomendación en EEUU que en Europa.

Todos los fármacos pueden producir efectos adversos según el caso (cefalea, naúseas, rinitis, alteraciones del ánimo, insomnio, impotencia, apnea, etc.) por lo que es importante un seguimiento hasta encontrar el adecuado. Se desaconsejan en niños. Se están investigando otras posibilidades con las que combatir a largo plazo todos los síntomas (ej. agonistas de la hipocretina o trasplantes celulares) pero están bajo estudio.

Más información sobre los fármacos recomendados puede verse en las guías de la Asociación Americana de Medicina de Sueño (AASS) y de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS).

2. Medidas conductuales. 

Higiene del sueño. Mejorar la calidad del sueño tiene un impacto importante en el resto de los síntomas. Algunas recomendaciones básicas son las siguientes:

  • Garantizar un sueño de duración suficiente cada noche. La mayoría de las personas con narcolepsia se sienten más alertas después de dormir bastantes horas.
  • Mantener un horario de sueño regular que ayuda a una buena sincronización del ritmo sueño-vigilia. De hecho una irregularidad importante en el horario de sueño combinada con falta de sueño es capaz de producir somnolencia excesiva en cualquier persona.
  • Disponer el ambiente de forma que facilite un sueño nocturno de calidad (libre de ruidos, a oscuras, con una temperatura adecuada, etc.).
  • Evitar el consumo de alcohol, tabaco, y comidas muy pesadas antes de dormir. También afectarán a la alerta en momentos en los que se quiera rendir bien.
  • Evitar ejercicio físico intenso cerca de la hora de dormir, pero tratar de realizar deporte en otros momentos del día.
  • La luz solar es un potente estimulador natural. La exposición a luz del día (o efectuar ejercicio al aire libre) puede mejorar la alerta y la propia calidad de sueño.

Programación de siestas diurnas. Varias siestas de corta duración (15-20 min) o una única siesta prolongada, es también capaz de mejorar sustancialmente el nivel de somnolencia. La siesta/s deben programarse en los momentos de peor somnolencia para la persona, aspecto que podemos determinar con un autoregistro de somnolencia durante varios días.

Terapia cognitivo-conductualSi las recomendaciones de higiene del sueño no bastan para mejorar el sueño, existen tratamientos psicológicos de tipo cognitivo-conductual dirigidos al sueño que pueden ser de utilidad. Estos tratamientos, entre otros aspectos, hacen uso de relajación, que también puede ser una estrategia eficaz para controlar la ansiedad.

Se ha observado que un entrenamiento en cambios de temperatura corporal (calentar la piel de las zonas próximales como el estómago o los muslos) y enfriar regiones distales (manos y pies) mejora el sueño nocturno y la alerta aunque hacen falta más estudios. La estrategia parte de la observación de que las personas con narcolepsia tienen temperaturas superiores de lo habitual en regiones distales.

Además, es necesario que la persona aprenda a conocerse y a identificar las situaciones de riesgo de cataplejía. Se la puede ir exponiendo gradualmente a estas situaciones hasta que desarrolle un mayor control de los síntomas (ej. conocer cuando la somnolencia está subiendo por encima de una zona segura). A veces, estos pacientes en el intento de control emocional bloquean la expresión de cualquier cosa lo que resulta contraproducente. Este enfoque ayuda a equilibrar la expresión de emociones.

Pueden fomentarse las áreas que estén afectadas: la vida social, la autoestima, etc. o tratar la depresión si existiera. El abordaje de la parálisis de sueño y las alucinaciones se expone en una entrada previa y es relativamente sencillo.

Adaptaciones en el puesto de trabajo. La información y el comunicar la situación es importante para, por ejemplo, efectuar adaptaciones en el puesto de trabajo que además son derechos legalmente reconocidos. Por ejemplo, tener la opción de salir un momento a exponerse a luz solar o dar un paseo para recuperar la alerta, disponer de un momento y lugar adecuados para tomar una siesta breve, evitar actividades peligrosas en momentos de alta somnolencia, etc. Estas adaptaciones en horarios y tareas son clave para optimizar su rendimiento.

      Una revisión hasta el año 2017 de las distintas opciones de tratamiento puede verse en Bhattarai y Sumerall. La utilidad de cada opción de tratamiento, farmacológico o conductual, se debe ir evaluando con actigrafía, si es posible, o al menos diarios de sueño. Este tipo de seguimiento permite conocer que opciones son las mejores en cada caso.

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