¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensibilidad extrema a la presión en puntos corporales específicos. Desde el año 1990 se han venido empleando los criterios diagnósticos del American College of Rheumatology (ACR) que exigen que el dolor este presente como mínimo tres meses, en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo, se experimente dolor a la presión en al menos 11 de 18 puntos corporales sensibles denominados “gatillo”, y no haya una enfermedad conocida que pueda ser la causa del dolor.
El dolor muscular difuso es la manifestación más conocida de este problema, pero no es la única. Pueden presentarse muchos otros síntomas molestos como fatiga, debilidad muscular, trastornos del sueño, alteraciones del estado de ánimo, parestesias, rigidez matutina generalizada o después del reposo, dismenorrea, cefaleas crónicas, sensación de hinchazón en las manos, síndrome del intestino irritable, disfunción temporomandibular, sequedad de ojos, sensibilidad al frío, hipersensibilidad sensorial y dificultades de concentración o problemas de memoria.
Aunque la lista potencial de síntomas es larga, si tienes fibromialgia no significa que vayas a padecerlos todos. No todos los síntomas son igual de frecuentes y el nivel de afectación varía mucho de un paciente a otro. Junto al dolor, los síntomas más habituales suelen ser la fatiga y los problemas de sueño, probablemente seguidos por las alteraciones del estado de ánimo (ansiedad y depresión).
La gran heterogeneidad de la fibromialgia, junto a ciertos problemas que la exploración de los puntos gatillo venía ocasionando en la práctica clínica, llevó a la ACR en el año 2010 a proponer unos nuevos criterios diagnósticos para la fibromialgia que actualmente coexisten con los del año 1990.
Esta nueva herramienta no incluye la exploración de puntos dolorosos ya que transmitían erróneamente la idea de que el problema se asociaba con una anomalía muscular periférica y, además, la mejora en la sensibilidad de los puntos implicaría que la persona dejaría de cumplir los criterios diagnósticos aunque seguiría teniendo fibromialgia.
Actualmente, además de dolor musculo esquelético generalizado, la gravedad de los problemas de sueño y fatiga, las dificultades cognitivas (p. ej., problemas de atención y memoria) y diversas quejas físicas son determinantes para establecer el diagnóstico.
La fibromialgia afecta aproximadamente al 2,9% de la población, con predominio de las mujeres sobre los varones (hasta en una proporción de 4,2% frente a 0,2%), y suele aparecer entre los 30-50 años. En España, existen unas 700.000 personas con fibromialgia, que sufren un gran impacto negativo en su vida familiar y laboral, e implican importantes costes sociales y sanitarios.
¿Cuál es la causa de la fibromialgia?
La causa de la fibromialgia es desconocida, lo que ha influido en que durante mucho tiempo haya sido una condición mal comprendida y bastante desatendida. Afortunadamente hoy se sabe mucho más de este síndrome, se han investigado multitud de factores y se dispone, al menos, de hipótesis con bastante respaldo científico.
De entrada, una condición tan compleja como la fibromialgia tiene que resultar de la interacción entre múltiples factores de índole biopsicosocial.
Además, la fibromiagia puede entenderse mejor con un modelo de diátesis-estrés. Es decir, las personas con fibromialgia tendrían una vulnerabilidad (diátesis) o predisposición constitucional a padecer este problema que hace que cuando aparecen diversos factores desencadenantes surja la fibromialgia.
Los factores de predisposición pueden ser tanto de tipo genético como relacionados con características psicológicas y de estilo de vida. El factor desencadenante más importante es la existencia de estresores crónicos de tipo físico (p.ej., exceso de ejercicio físico, daños físicos tras accidentes de tráfico, exposición repetida a temperaturas extremas, etc.) o psicológico (p. ej., trauma emocional profundo, situaciones de maltrato o abuso, etc.).
Posteriormente, los factores de mantenimiento tanto biológicos como psicológicos contribuyen a que el problema no se resuelva (p. ej., sistemas biológicos alterados, inactividad física, actuación de ciertas características de personalidad, etc).
Una persona que tenga predisposición a desarrollar fibromialgia y no se exponga a factores desencadenantes puede no desarrollar el problema, y viceversa (p. ej., un intenso estrés sin predisposición a tener fibromialgia no lleva a desarrollar este problema). Es decir, la fibromialgia surge de la interacción entre factores de predisposición, factores precipitantes y de mantenimiento.
Los factores sobre los que hay más datos científicos son los siguientes:
– Alteración neuroendocrina. Existe una alteración del sistema de respuesta al estrés (el eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal, HHS). El eje HHS regula la respuesta al estrés en los mamíferos. Las personas sanas muestran un aumento en la liberación de cortisol y otras hormonas en respuesta al estrés. En la fibromialgia, puede suceder igual al principio, pero la persistencia de un estrés intenso y prolongado junto a ciertos factores de vulnerabilidad lleva a una hipofuncionalidad de este eje (se observa un descenso en la secreción de cortisol y glucocorticoides), lo que conlleva una pérdida persistente de adaptabilidad frente a nuevos estresores.
La alteración del eje HHS se asocia con una cascada de factores que lleva a un mal funcionamiento autonómico e inmune (p. ej., activaría citocinas proinflamatorias que se asocian a dolor, fatiga, hipersensibilidad emocional y alteraciones cognitivas). Además, un proceso que se altera cuando estamos estresados es el sueño, y existen diversas interacciones complejas entre la existencia de problemas de sueño, los cambios inmunes y los síntomas clínicos de la fibromialgia.
– Sensibilización central. En la fibromialgia existe un procesamiento anómalo de la percepción sensorial y una amplificación del dolor a nivel del sistema nervioso central que causaría hiperalgesia y alodinia (percepción de un estímulo sensorial no doloroso como dolor). Por ejemplo, estas personas experimentan dolor cuando se aplican menos de 4 Kg. por cm2 de presión en “puntos gatillo”, mientras personas sin este problema interpretarían esta presión como no dolorosa.
En estudios de neuroimagen se ha demostrado que las personas con fibromialgia presentaban umbrales de dolor más bajos que las personas sanas a la hora de activar las regiones de la denominada neuromatriz del dolor.
El análisis de los neurotransmisores que facilitan o inhiben la transmisión del dolor muestra altos niveles de sustancias transmisoras (p. ej. la sustancia P) y bajos niveles de sustancias antidolor como la norepirefrina, serotonina y dopamina que indican deterioro en los mecanismos endógenos de inhibición del dolor.
Las alteraciones en estas sustancias también guardan relaciones complejas con el sueño y los distintos síntomas clínicos del síndrome (p. ej., dormir mal se asocia a descenso de serotonina y elevación de la sustancia P).
– Factores psicológicos. Las personas con fibromialgia tienen ciertas características psicológicas que pueden actuar como factores de vulnerabilidad y de mantenimiento del problema. Por ejemplo, la presencia de alexitimia (dificultad para reconocer y expresar las propias emociones) y neuroticismo (personas muy nerviosas) frecuentemente observadas en la fibromialgia se han asociado con altos niveles de estrés propiciados por una inadecuada regulación emocional.
Con frecuencia se observa también un estilo tendente a la hipervigilancia del dolor (estar pendiente de los cambios que suceden en nuestro organismo), combinado con ansiedad ante el dolor y catastrofización del dolor que tienen gran impacto negativo en la percepción de los síntomas clínicos, la capacidad funcional, el estado emocional y el desarrollo de conductas de afrontamiento adaptativas.
El propio padecimiento de estados de ansiedad y depresión contribuye al desequilibrio del sistema neuro-endocrino, inmune y de los mecanismos de procesamiento del dolor central.
La gran heterogeneidad en la forma de presentación clínica de la fibromialgia ha llevado también a sugerir que podrían existir diversos subgrupos con características clínicas, causas y terapéuticas diferenciadas aunque hace falta más investigación.
¿Cómo tratar la fibromialgia?
En la actualidad no existe ningún tratamiento que consiga que la enfermedad desaparezca por completo. Los tratamientos son sintomáticos, esto es, se centran en eliminar o disminuir los síntomas molestos, consiguiendo así mitigar las repercusiones negativas sobre la vida de la persona.
La terapia debe ser individualizada y flexible, ya que no hay dos personas iguales. Cada paciente puede diferir en el tipo e intensidad de síntomas que presenta, el grado de actividad que puede desarrollar, etc. No todos responden al tratamiento de la misma manera, algunos pueden experimentar una notable recuperación y otros sólo ligeras mejorías.
En las guías de Práctica Basada en la Evidencia para la fibromialgia se insiste en la necesidad de que el tratamiento sea interdisciplinar. Inicialmente es fundamental que la persona reciba información adecuada sobre su problema y desarrolle una actitud activa en relación a su condición.
A continuación, los tres pilares básicos del tratamiento según la evidencia disponible son los siguientes:
– Medicación. Pueden emplearse fármacos que reducen la actividad de los neurotransmisores facilitadores del dolor (gabapentinoides como la pregabalina, gabapentina) o aumentan la actividad de los inhibidores del dolor como la serotonina (triciclícos como amitriptilina o ciclobenzaprina, o inhibidores de la recaptación de serotonina como duloxetina o milnacipran).
Por ejemplo, el documento de consenso para el abordaje de la fibromialgia de la American Pain Society recomienda como primer paso dosis bajas de amitriptilina o ciclobenzaprina, y seguir un programa de ejercicio cardiovascular y de terapia cognitiva-conductual. Si lo anterior no es suficiente, puede probarse con tramadol (un analgésico), inhibidores de la recaptación de serotonina e inhibidores duales de serotonina y noradrenalina.
Por desgracia, actualmente, se abusa de la medicación en la fibromialgia y no son raros los casos en los que la persona toma hasta más de diez pastillas distintas con poca o ninguna mejoría. Es importante saber que drogas de uso muy extendido como anti-inflamatorios no esteroideos, relajantes musculares, hipnóticos, corticoides, u opioides, no sólo no funcionan sino que pueden incluso agravar el cuadro.
La terapia farmacológica tiene algún valor para tratar síntomas molestos pero sin el apoyo de una intervención psicológica su alcance es bastante limitado.
– Ejercicio físico gradual. Tanto el ejercicio físico, como la terapia psicológica de la que hablaremos después, constituyen ejes centrales del tratamiento de la fibromialgia que superan ampliamente en sus beneficios a la terapia farmacológica (tanto si se aplican aisladamente como combinados).
En ocasiones se ha recomendado erróneamente a estos pacientes evitar el ejercicio físico al considerar que agrava la sintomatología. La evitación del ejercicio contribuye al mantenimiento del problema, al empeorar la fatiga y poderse sufrir un descondicionamiento muscular por falta de ejercitación.
Un incremento gradual de las actividades y del ejercicio físico resulta terapéutico y proporciona beneficios en diversos ámbitos de la salud física y del bienestar psicológico (p.ej., reduce el nivel de ansiedad, incrementa la autoestima, etc.).
Se recomienda combinar actividad aeróbica (p.ej., pasear, nadar, etc.) y anaeróbica (p.ej., levantamiento de pesas ligeras o ejercicios isométricos en los que se empuja o estira de un objeto inamovible).
El programa de ejercicio físico tiene que estar diseñado y supervisado por un especialista y estar adaptado a tus características personales y clínicas. Recuerda que el ejercicio sólo resulta efectivo si se realiza de manera continuada. Es posible que tengas que ir probando distintas fórmulas hasta dar con la que más te gusta y más te beneficia.
–Terapia cognitivo-conductual (TCC). Esta terapia se centra en los factores psicológicos (cognitivos, emocionales y conductuales) que ayudan a mantener o a agravar el problema. Suele incluir diversos componentes entre los que figuran la propia educación sobre el trastorno, y que conviene extender a la familia, relajación, estrategias de afrontamiento del estrés, entrenamiento en resolución de problemas, aprender a regular el nivel de actividad, y reestructuración cognitiva. La reestructuración cognitiva trabaja con las actitudes disfuncionales y reacciones afectivas del paciente ante el dolor.
Se enseña a la persona a conocerse y saber qué le perjudica (p. ej., la sobrecarga de actividad durante los días buenos, la evitación prolongada de ejercicio, dormir mal, etc.,) y a identificar señales precoces de crisis y cómo afrontarlas a tiempo.
También se atiende a la dinámica familiar pidiendo a los distintos miembros de la familia que expresen sus sentimientos, sus necesidades, el modo en que les afecta, etc., y ayudando a adoptar soluciones sobre los conflictos que puedan darse en la convivencia.
Este tratamiento suele tener una duración de 3-4 meses con una sesión semanal. La intervención psicológica produce, entre otros aspectos, mejoras en el dolor, la fatiga, el estado de ánimo negativo, las limitaciones funcionales, y el sentido de la auto-eficacia.
Si tienes fibromialgia puedes lograr sentirte mejor. Busca un profesional que pueda ofrecerte las terapias que la investigación ha demostrado que funcionan. Si resides en Granada puedes participar en los programas de este tipo que ofrecemos en mi equipo de investigación sobre fibromialgia (más información en el inicio del blog).
El recurso a terapias nuevas o alternativas como electroterapias, terapia de ozono, etc. es muy habitual, pero la mayoría de estas opciones, que además a veces son muy costosas, no ha sido aún sometida a estudios rigurosos.
Procura llevar un estilo de vida equilibrada, tranquila y confortable cuidando el sueño, la dieta y el ejercicio, y respetando tus límites. Libérate de tus comportamientos y actitudes perfeccionistas, de tus tendencias dicotómicas “todo o nada”, de tus dependencias afectivas, del miedo a decir “no” a los demás, y permítete sentir y comunicar emociones positivas y negativas, valorarte con tus virtudes y debilidades, y disfruta un poco más del “aquí y ahora”.