El pasado 15 de septiembre dio comienzo el proyecto «Diagnóstico sobre Necesidades en la Aplicación de Políticas Públicas en Final de Vida en España», financiado en la convocatoria Conecta – 4ª edición (2024) del Observatorio Social de la Fundación «La Caixa».
La convocatoria Conecta busca apoyar proyectos que unan investigación y práctica social, fomentando la colaboración entre entidades del ámbito investigador y actores sociales para generar conocimiento aplicable que contribuya a mejorar el bienestar y la equidad en la sociedad. En esta edición se presentaron 206 proyectos, de los cuales fueron seleccionados 13, entre ellos el presentado por la Cátedra Youngner de Bioética Empírica (CYBE), FiloLab-UGR del Departamento de Filosofía I de nuestra Universidad.
El proyecto responde a la necesidad de disponer de datos fiables y exhaustivos sobre las prácticas de final de vida en España, un ámbito en el que las decisiones clínicas y éticas afectan profundamente a pacientes, familias y profesionales. Hasta ahora, los datos disponibles han sido parciales y heterogéneos, lo que dificulta la formulación de políticas públicas coherentes y basadas en evidencia. En este contexto, garantizar un final de vida respetado y libre de sufrimiento constituye una demanda social creciente y un derecho cada vez más reconocido, aunque su implementación plantea importantes desafíos.
La iniciativa se enmarca en el «Observatorio Ético de Seguimiento y Evaluación de Prácticas de Final de la Vida en España», impulsado por la CYBE, bajo la dirección del catedrático David Rodríguez-Arias, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, representado por la Dr. Pilar Aparicio, consejera técnica en la Dirección General de Salud Pública. Para este proyecto de la convocatoria Conecta se incorpora además la Red de Investigación sobre el Final de la Vida (RedEOL) como entidad del sector social, aportando capilaridad con la práctica asistencial, la implicación de profesionales y asociaciones, y la transferencia, formación y difusión para facilitar la adopción de buenas prácticas. En el consorcio, RedEOL está representada por la Dra. Maribel Tamayo, profesora en la Escuela Andaluza de Salud Pública. Este consorcio interdisciplinar combina la experiencia académica, clínica y política para garantizar que los resultados tengan un impacto real en la calidad asistencial, en la práctica profesional y en la formulación de políticas sanitarias.
El nuevo proyecto supone además la continuidad a la trayectoria investigadora de la CYBE (grupo INEDyTO), que previamente ha desarrollado los proyectos INEDyTO 1 (2018–2021, financiado por MINECO-AEI) e INEDyTO 2: Bioética y prácticas relacionadas con el final de la vida (2021–2025, financiado por MCIN-AEI). Gracias a esta línea de investigación sostenida en el tiempo, España está ganando un papel de referencia internacional en la evaluación bioética y el seguimiento empírico de las políticas públicas sobre el final de la vida.
La Fundación «la Caixa» promueve además la participación de los proyectos seleccionados en actividades de formación y debate. En este marco, la doctora Nerea Molina, miembro de la Cátedra CYBE, asistirá al Encuentro de Formación los días 15 y 16 de octubre en Cap Roig (Girona), que incluirá sesiones sobre el Observatorio Social y gestión de la ayuda, ciencia abierta, gestión de datos y aplicaciones de la inteligencia artificial en investigación social. Un segundo evento será el Fórum360, cuya cuarta edición se celebrará el 25 de noviembre en el Palau Macaya (Barcelona). En este foro, dedicado a debatir los principales temas de investigación apoyados por el Observatorio Social, participará la doctora Maribel Tamayo como representante de la RedEOL en el consorcio.
Con el apoyo institucional y social de este consorcio, el proyecto se asienta sobre una base sólida de conocimiento acumulado, metodologías contrastadas y redes de colaboración, con el objetivo de profundizar, ampliar y trasladar resultados a la política sanitaria y social en España.
Más información sobre la convocatoria Conecta ‒ 4ª edición de la Fundación «la Caixa» y los proyectos seleccionados:
https://elobservatoriosocial.fundacionlacaixa.org/es/-/convocatoria-conecta-4-edicion
